我要死了 但我还在前进
时间:2022-07-14 来源: 作者:[db:作者] 浏览次数:1
CT扫描完成,我马上开始看片子,诊断结果马上出来了:双肺大肿块,脊柱畸形。癌症。
在我从事神经外科的职业生涯中,我和其他医生一起查阅了上千张片子,确认手术是否能带来希望。面对这个片子,我在病历上草草记下几个笔记:——例无手术指征的广泛癌转移。然后我就接着干别的了。然而,这部电影不一样。这是我自己的CT扫描。
我和无数的病人和他们的家人坐在一起讨论他们严峻的前景。这是医生必须做的最重要的工作之一。如果患者94岁,患有终末期遗忘症,严重脑出血,比较好说话。但对于我这样一个——36岁确诊癌症的年轻人来说,没什么好说的。
我的标准说法包括,“这是一场马拉松,不是短跑,所以你每天都要好好休息”,“疾病可以撕裂一个家庭,也可以团结所有人。你应该知道周围人的需求,寻求外界的支持”。
从中我学到了一些基本的规则。谈到疾病的预后,我们需要诚实,但要留有希望的余地。说话含糊准确:“从几天到几周”、“从几周到几个月”、“从几个月到几年”、“从几年到十年或更久”。我们从不引用具体数据,通常会建议患者和家属不要在网上搜索关于生存期的数字,因为我们认为普通患者无法详细了解数据。
听到“X疗法存活率70%”和“Y疗法死亡率30%”时,人们的反应是不一样的。听到这种说法,人们通常会涌向X疗法,即使两种疗法的实际效果是一样的。
我的一个好朋友得了胰腺癌,结果我成了他朋友亲戚的医疗顾问。虽然都是很资深的统计学家,但我还是劝他们不要去查数据,告诉他们现在能查到的五年生存曲线,至少是落后时代五年的。不知怎么的,总觉得光靠这些数字还是太干巴巴的,或者说医生在每天处理疾病的过程中还是需要根据当时的情况做出判断。更重要的是,我有这样一种冲动:保持希望。
你可能会想,当我的肿瘤医生在我的床边遇见我时,我不会立即要求她告诉我关于生存时间的数据。但是现在,我已经从一个医生的角色变成了一个病人的角色。和所有的病人一样,我渴望知道具体的数字。我希望她能意识到,我既知道数据,也知道疾病的医学真相,所以她应该能给我提供准确而直截了当的结论。我可以接受。
她干脆拒绝了,“不行,绝对不行。”她知道我会查阅所有关于这种疾病的研究,我也这样做了。但肺癌不是我的专长,她是这方面的国际权威。每次看病都要摔跤比赛,她总是躲闪,不提任何数字。
现在,我已经不再被一些患者坚持要数字所迷惑。相反,我开始想,为什么医生有这么多的知识和经验,却把问题搞得这么混乱。当我第一次看到我的CT片时,我以为我只有几个月可活了。这部电影看起来很糟糕,我看起来也很糟糕。我瘦了30斤(约27斤),腰疼得厉害。我一天比一天虚弱。
几个月来,我一直怀疑自己得了癌症。我见过很多年轻的癌症患者,所以当我得知结果时并不感到惊讶。其实我觉得有点释然了。我接下来要做的很明显:准备去死。我哭了。告诉他老婆要再婚,然后筹钱还房贷。我开始给我的好朋友写信。
但是,第一次和我的肿瘤科医生见面,有一天她说起我复工的事。那时我会是一个游魂吗?不。但是,我能有多长时间?沉默。
当然,她不能阻止我大量阅读文学作品。在搜索资料的时候,总想找一个能告诉我一个准确数字的报告。大量研究表明,70% ~ 80%的肺癌患者会在两年内死亡。这没给我多大希望。不过话又说回来,大部分患者年龄都比较大,抽烟也比较厉害。没有一项研究关注36岁不吸烟的神经外科医生?我年轻,身体健康。也许这个会有帮助?还是因为我的病发现得太晚,扩散到其他地方,所以病情远不如65岁的烟民?
很多亲戚朋友给我讲过各种各样的故事,比如一个朋友的朋友的朋友的妈妈的朋友,或者我叔叔的理发师的儿子的网球搭档得了和我一样的肺癌,到现在已经活了10年了。起初,我怀疑这几个故事的主角是不是同一个人,他们可以通过众所周知的六度分离理论联系起来。我觉得这些故事无非是一厢情愿,毫无根据的幻想。然而最后,这些故事逐渐渗入了我所精通的现实主义的缝隙中。
然后,我的身体状况开始慢慢好转,这要归功于一种靶向药物,这种药物专门针对与我癌症相关的特定基因突变。我可以不用拐杖走路,或者我可以说这样的话,“嗯,我真的不可能活10年,但也不是完全没有希望。”我还抱有一点希望。
如果我.
知道等待自己的是几个月还是几年,前路或许会明朗很多。如果我还有3个月,我会去陪伴家人;如果我还有一年,我可以制订一个计划写完那本书;如果我还有10年,我可以回医院治病救人。“活在当下”的老一套说辞没什么意义:我应当拿当下怎么办呢?我的肿瘤医生只是这样说:“我没法给你一个具体时间,你需要去发现对你最重要的事物。”
在癌症被确诊前,我知道有一天自己会死,但我并不知道那是什么时候的事情;在确诊后,我知道有一天自己会死,但仍然不知道是什么时候。而现在我已经深切地知道了,这并不是一个真正科学的问题。有关死亡的事实令人坐立不安。
医生们之所以不能向病人提供确切的预后,是因为他们做不到。有些病人的预期完全超过了合理范围——有些人希望自己能活到130岁,也有些人看到身上的一粒小痣就觉得死期将至——医生们有义务将对方的预期拉回到合理的可能范围内。